octobre 2019

Premier coup de téléphone depuis la maternité, « le bébé n’a pas pleuré à la naissance »… Premier coup dur, mal de ventre, ce n’est pas normal ! Ensuite, tout s’enchaîne, les examens, … Et le verdict tombe, c’est la maladie de Prader-Willi ! Mon Dieu qu’est-ce que c’est ? L’inconnue ! On regarderait bien sur Internet, mais les médecins nous l’on déconseillé, et puis… on a peur de ce que l’on pourrait trouver ! Puis vient le… Lire la suite »Témoignage de la mamie d’Aubin

C’est lors de prises en charge éducatives, que mon parcours professionnel, m’a amenée à être face au syndrome de Prader-Willi. Je me suis rendu compte des compétences et des difficultés auxquelles étaient confrontés les enfants ainsi que leur entourage. J’ai été touchée par le quotidien de ces enfants ! En tant qu’éducatrice, je me suis passionnée à chercher des solutions que nous pourrions mettre en œuvre afin d’aider les enfants et leurs familles. En… Lire la suite »Émeline Fuzenot, une éducatrice passionnée

Comment as-tu été confronté au syndrome de Prader-Willi ? Par le cas du neveu d’un de mes amis. Quand je le peux, je prends un réel plaisir à m’instruire sur ce syndrome. Comment as-tu vécu la chose ou appréhender le syndrome ? Je n’avais jamais entendu parlé du syndrome Prader-Willi, ça m’a touché et j’ai décidé, à ma façon, de me rendre utile pour mobiliser, et trouver des fonds pour faire… Lire la suite »Interview de Mickey Mitch

Très jeune, je me posais déjà cette question : « pour QUOI je vis ? » Étudiante en pharmacie, mon épanouissement professionnel se trouve dans la proximité, l’écoute, l’accompagnement et le suivi des patients. Mais j’avais besoin de plus, d’un point de vue personnel. Confrontée au handicap depuis mes 4 ans, de par ma maman, traumatisée crânienne suite à un accident de voiture, j’avais besoin, à mon tour, d’aider les… Lire la suite »Camille Mauclair se dévoile

Comment as-tu été confronté au syndrome de Prader-Willi ? Avant la naissance de mon fils Aubin, nous savions qu’il aurait un petit souci de santé, mais qui se réglerait dans ses premiers jours de vie. En effet, les échographies prédisaient une petite intervention au niveau de l’intestin ou de l’anus. Dans le ventre de sa maman, Aubin ne déglutissait pas le liquide amniotique. D’après les médecins, à ce moment-là, son… Lire la suite »Interview à cœur ouvert de Johann Renaud

Comment as-tu été confronté au syndrome de Prader-Willi ? J’ai été confronté au syndrome Prader-Willy car mon neveu Aubin est atteint du syndrome. Je n’avais auparavant jamais été confronté à ce syndrome et n’en avait pas du tout connaissance. Comment as-tu vécu la chose ou appréhender le syndrome ? Je l’ai vécu comme un tonton. En y étant très proche puisque Aubin est mon neveu, premier fils de mon frère Johann. Et à la fois distant puisque le syndrome nous est… Lire la suite »Lilian Renaud, interview d’un tonton impliqué