Comment as-tu été confronté au syndrome de Prader-Willi ?
Avant la naissance de mon fils Aubin, nous savions qu’il aurait un petit souci de santé, mais qui se réglerait dans ses premiers jours de vie. En effet, les échographies prédisaient une petite intervention au niveau de l’intestin ou de l’anus. Dans le ventre de sa maman, Aubin ne déglutissait pas le liquide amniotique. D’après les médecins, à ce moment-là, son système digestif ne fonctionnait pas.
Mais à sa naissance, tout allait pour le mieux physiquement, à part le fait qu’il était hypotonique. Le diagnostic a donc changé vers une maladie métabolique et génétique. Après une batterie d’examens et 3 semaines d’hôpital, plus tard, le syndrome de Prader-Willi faisait son apparition. Aubin n’avait donc pas la force nécessaire pour déglutir !
Comment as-tu vécu la chose ou appréhender le syndrome ?
Un moment de notre vie que nous ne sommes pas prêts d’oublier. Un long protocole annoncé par les médecins qui a été très compliqué à vivre. Des questions sans réponses et un seul conseil : n’allez pas sur Internet voir à quoi correspond ce handicap rare ! Mais après une nuit sans dormir et des angoisses plein la tête pour la vie de notre fils, nous avons décidé d’aller voir le site officiel de Prader-Willi France.
Nous avons tout de suite vu que ce serait difficile pour lui comme pour nous, mais que tout était possible pour Aubin. Tout n’était pas noir, il allait avoir un futur, son avenir, certes un peu plus compliqué que les autres…
Comment es-tu arrivé dans l’association ?
Je participais aux réunions régionales de Prader-Willi France sans être trop impliqué, mais qui me permettait, par d’autres parents au fil des années, de voir l’évolution de nos enfants, et à quoi j’allais être confronté dans les années à venir.
Aubin avait 9 ans, un âge charnière pour moi en tout cas, dans sa vie d’enfant, quand on a décidé, après un événement au profit de PWF, entre amis, familles et professionnels, de créer cette nouvelle association (plus local).
Durant ces premières années, nous avons appris à gérer les choses avec Aubin au fil des consultations avec les médecins. Mais là, il allait devenir adolescent, ce qui voulait dire plus de crises d’angoisse, de stress et moins de répit pour tout le monde. Il était donc temps pour moi de s’engager un peu plus activement.
Comment prenez-vous votre rôle dans l’association ?
À force de discussion et d’échange, on se rend bien compte que nous ne sommes pas grand-chose tout seul face à Prader-Willi, l’union fait la force. C’est aussi une forme de thérapie pour nous, parents. Dans le cours normal de la vie, nos enfants devraient nous survivre. Pour moi, c’est ma plus grosse angoisse en tant que parent d’enfant porteur de handicap, il faut préparer ce temps-là.
Tout ce qu’on espère créer un jour, sera pour nos enfants, et pour les futures générations d’enfants porteurs de ce handicap rare.
Johann R.