Comment as-tu été confronté au syndrome de Prader-Willi ?
J’ai été confronté au syndrome Prader-Willy car mon neveu Aubin est atteint du syndrome. Je n’avais auparavant jamais été confronté à ce syndrome et n’en avait pas du tout connaissance.
Comment as-tu vécu la chose ou appréhender le syndrome ?
Je l’ai vécu comme un tonton. En y étant très proche puisque Aubin est mon neveu, premier fils de mon frère Johann. Et à la fois distant puisque le syndrome nous est totalement inconnu et on ne sait quoi faire ou dire pour aider ou juste soutenir. Mais avant tout comme un tonton normal avec un neveu normal.
Comment es-tu arrivé dans l’association ?
J’y suis arrivé tout naturellement parce que je suis le Frère de Johann, papa d’Aubin et Président de l’association. Et étant chanteur, voulant soutenir des causes, il était normal de devenir le parrain de cette association.
Comment prenez-vous votre rôle dans l’association ?
Je prends mon rôle dans l’association comme un soutien en essayant de mettre à contribution ce que je peux faire pour aider. Car au-delà du syndrome, et du fait que ce soit « familial », je trouve le projet grand et beau.
Lilian Renaud