Très jeune, je me posais déjà cette question : « pour QUOI je vis ? »
Étudiante en pharmacie, mon épanouissement professionnel se trouve dans la proximité, l’écoute, l’accompagnement et le suivi des patients. Mais j’avais besoin de plus, d’un point de vue personnel.
Confrontée au handicap depuis mes 4 ans, de par ma maman, traumatisée crânienne suite à un accident de voiture, j’avais besoin, à mon tour, d’aider les autres. Je ne connaissais que très peu le syndrome de Prader-Willi… Pour tout vous dire, même dans nos études de santé, ce syndrome est que très peu cité et expliqué. Bien que ces deux handicaps soient totalement différents, certaines similitudes sont là…
Du haut de mes 5 ans, ce n’est plus la même maman que je retrouve. Elle a changé. Il faut réapprendre à la connaître, tenir compte de son comportement, de ses capacités, de sa mémoire défaillante et bien d’autres choses ; tout cela en se construisant soi. Plus je grandis et plus je me dis qu’il faut penser et préparer l’avenir… C’est pareil pour les parents d’enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi : ils pensent « toujours », sans forcément le laisser paraître, à l’après.
À mon arrivée dans cette association, j’ai ressenti une réelle volonté de mener un projet concret en local : construire une maison de répit pour personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi. C’est ce qui m’a plu.
L’interdisciplinarité de cette association en fait sa force : cette écoute entre familles et aidants laisse place à de longs échanges, c’est très enrichissant.
Actuellement secrétaire de l’association, je prends un réel plaisir à partager avec chacun des membres de l’association, afin de remplir mes fonctions du mieux que possible.
Camille M.