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Nous avons l’immense plaisir de vous annoncer le concert CARITATIF des Marchands de Bonheur – les ultimes dates de la Tournée d’Adieu, le samedi 23 Septembre à 20h30 à la salle des fêtes de MamirolleTarif UNIQUE de 15 €Gratuit por les – de 13 ansBilletterie par téléphone au 06 02 52 29 62 Riche d’un parcours musical exceptionnel (près de 400 concerts), ce collectif de copains originaire de la Vallée de… Lire la suite »Concert caritatif des marchands de bonheur

Nous organisons en partenariat avec la Fondation Groupama, une balade solidaire, le dimanche 4 juin 2023.  Lieu de départ : La Colo, Route du Pont Sarrazin, 25230 Vandoncourt  Départ de 8h à 11h, 3 parcours au choix de 5 km, 10 km et 16 km. Notre marche est accessible aux personnes à mobilité réduite.  Chaque marcheur contribuera à financer une Maison de Répit pour les familles concernées par le Syndrome… Lire la suite »Marchons ensemble pour vaincre les maladies rares !

La comédie « J’EN GREVE ENCORE », de Jean-Charles GAILLARD se déroulera à la salles des fêtes de FOUCHERANS en février 2023 !

Le 3 novembre dernier a eu lieu notre concert caritatif « Tous en cœur » au Grand Kursaal à Besançon. Une magnifique soirée s’est déroulée avec des artistes locaux : Julie Marsaud, Lee Catterson et des artistes connus du grand public grâce à l’émission The Voice : Lilian Renaud, Ecco, Olympe, Newskens. Ce concert a permis de récolter des fonds pour notre projet : ouvrir une maison d’accueil et de répit… Lire la suite »Merci à tous

Le 3 Novembre 2022 Ensemble, nous vous présentons notre concert caritatif « Tous en cœur » qui se déroulera le 3 Novembre 2022 à 20h au Grand Kursaal à Besançon.  Lilian RENAUD entouré de ses amis nous réserve une soirée inédite ….. au grand cœur. Echo, Olympe, Neeskens, Lee Catterson, Julie Marsaud seront également présents ! Les bénéfices récoltes sont reversées intégralement à l’association. Tarif unique de 25 euros.Points de vente : Billetterie… Lire la suite »Concert caritatif « Tous en coeur »

Premier coup de téléphone depuis la maternité, « le bébé n’a pas pleuré à la naissance »… Premier coup dur, mal de ventre, ce n’est pas normal ! Ensuite, tout s’enchaîne, les examens, … Et le verdict tombe, c’est la maladie de Prader-Willi ! Mon Dieu qu’est-ce que c’est ? L’inconnue ! On regarderait bien sur Internet, mais les médecins nous l’on déconseillé, et puis… on a peur de ce que l’on pourrait trouver ! Puis vient le… Lire la suite »Témoignage de la mamie d’Aubin

C’est lors de prises en charge éducatives, que mon parcours professionnel, m’a amenée à être face au syndrome de Prader-Willi. Je me suis rendu compte des compétences et des difficultés auxquelles étaient confrontés les enfants ainsi que leur entourage. J’ai été touchée par le quotidien de ces enfants ! En tant qu’éducatrice, je me suis passionnée à chercher des solutions que nous pourrions mettre en œuvre afin d’aider les enfants et leurs familles. En… Lire la suite »Émeline Fuzenot, une éducatrice passionnée

Comment as-tu été confronté au syndrome de Prader-Willi ? Par le cas du neveu d’un de mes amis. Quand je le peux, je prends un réel plaisir à m’instruire sur ce syndrome. Comment as-tu vécu la chose ou appréhender le syndrome ? Je n’avais jamais entendu parlé du syndrome Prader-Willi, ça m’a touché et j’ai décidé, à ma façon, de me rendre utile pour mobiliser, et trouver des fonds pour faire… Lire la suite »Interview de Mickey Mitch

Très jeune, je me posais déjà cette question : « pour QUOI je vis ? » Étudiante en pharmacie, mon épanouissement professionnel se trouve dans la proximité, l’écoute, l’accompagnement et le suivi des patients. Mais j’avais besoin de plus, d’un point de vue personnel. Confrontée au handicap depuis mes 4 ans, de par ma maman, traumatisée crânienne suite à un accident de voiture, j’avais besoin, à mon tour, d’aider les… Lire la suite »Camille Mauclair se dévoile

Comment as-tu été confronté au syndrome de Prader-Willi ? Avant la naissance de mon fils Aubin, nous savions qu’il aurait un petit souci de santé, mais qui se réglerait dans ses premiers jours de vie. En effet, les échographies prédisaient une petite intervention au niveau de l’intestin ou de l’anus. Dans le ventre de sa maman, Aubin ne déglutissait pas le liquide amniotique. D’après les médecins, à ce moment-là, son… Lire la suite »Interview à cœur ouvert de Johann Renaud