C’est lors de prises en charge éducatives, que mon parcours professionnel, m’a amenée à être face au syndrome de Prader-Willi. Je me suis rendu compte des compétences et des difficultés auxquelles étaient confrontés les enfants ainsi que leur entourage.
J’ai été touchée par le quotidien de ces enfants ! En tant qu’éducatrice, je me suis passionnée à chercher des solutions que nous pourrions mettre en œuvre afin d’aider les enfants et leurs familles. En effet, ils ont chacun des besoins spécifiques à prendre en considération et à adapter suivant leurs capacités.
Les enfants touchés par PW sont avant tout des personnes à part entière, ils sont attachants et nous offrent beaucoup d’attention, d’affection, de reconnaissance. Ces enfants, extraordinaires, grandissent, et deviendront adultes. Prendre soin d’eux, dans un climat de bienveillance est un acte naturel que nous pouvons leur offrir.
J’ai également été sensibilisée par les différents outils, les diverses solutions que ces familles recherchent et souhaitent mettre en place pour soulager, faciliter et accompagner leurs enfants au quotidien ; parfois, un chemin souvent semé d’embûches !
Grâce à de belles rencontres, je suis arrivée dans l’association les Z’amis de l’Aube, j’avais envie d’aider les familles en leur apportant mes connaissances, mon soutien à travers un projet novateur dont l’utilité et le besoin grandissant se faisait sentir. Il faut savoir que, tous, un jour, de près ou de loin, nous avons été, nous sommes ou serons concernés par le handicap.
Je veux apporter ma petite pierre à un grand édifice pour un jour transmettre des sourires et une confiance en la vie.
« Souviens toi que derrière les nuages, il y a toujours le soleil ! » (François Garagnon)
Émeline F.