Premier coup de téléphone depuis la maternité, « le bébé n’a pas pleuré à la naissance »… Premier coup dur, mal de ventre, ce n’est pas normal !
Ensuite, tout s’enchaîne, les examens, … Et le verdict tombe, c’est la maladie de Prader-Willi ! Mon Dieu qu’est-ce que c’est ? L’inconnue ! On regarderait bien sur Internet, mais les médecins nous l’on déconseillé, et puis… on a peur de ce que l’on pourrait trouver !
Puis vient le temps des questions pourquoi eux, pourquoi nous, comment affronter le regard des autres ? C’est injuste, quel avenir aura ce petit bonhomme ?
Les parents réagissent courageusement, comme, par exemple, avec la création de l’association les Z’Amis de l’Aube. Il nous faudra un certain temps pour comprendre et gérer cette maladie et mieux appréhender les crises, la relation avec la nourriture… Pas facile malgré tout, c’est un crève-cœur, on regarde ce petit bonhomme et on l’aime de tout notre cœur « ça ne fait pas mourir, il faut essayer essayez de relativiser ! »
Ayant plus de temps, j’essaie de m’investir dans l’association pour donner à tous ces enfants un avenir meilleur, mais ce n’est pas évident, beaucoup de termes compliqués, beaucoup d’inconnues, mais on y croit…
La mamie d’Aubin